Sida, crónica de una afección mediática

Me parece muy importante la lectura de este texto que encontré en "La Jornada" acerca del SIDA. Han aparecido en los medios teorías de disidentes del VIH, así que hay que tener toda la información posible para evitar confusiones y proliferación de pensamientos sin fundamento que no ayudan en nada. Al final, la mejor de las opiniones la tienen uds.

Los medios de comunicación tienen una enorme responsabilidad en la tarea de difundir cuestiones de salud, pero su tarea debe ir en consonancia con la ciencia y los científicos para no generar efectos nocivos. La historia del sida es ilustrativa de esta interacción y de los efectos de los medios en el curso de un problema de salud pública.

Por Gustavo Reyes Terán*

En 1984 la secretaria de los Servicios de Salud de los Estados Unidos en el gobierno de Ronald Reagan, Margaret Heckler, anunció en una conferencia de prensa que el científico estadounidense Robert Gallo había descubierto la causa del sida: el virus de la inmunodeficiencia humana.La doctora Heckler hizo este anuncio antes de que se publicara un solo artículo científico. La decisión política del gobierno de Estados Unidos de acreditar a Gallo el descubrimiento del VIH fracasó. En buena medida por las investigaciones científicas y también periodísticas que le adjudicaron correctamente el descubrimiento al científico francés Luc Montaigner, quien ya había publicado su trabajo en 1983 identificando el virus.

Este mecanismo de anunciar primero a la prensa un resultado científico aunque es muy cuestionado se repite una y otra vez. Sin ir más lejos, hace un par de años se difundió por los medios de comunicación la existencia de un súper virus resistente a múltiples fármacos, noticia que resultó finalmente ser una falsa alarma.

Medios que difunden miedos
Hay otro caso muy interesante por sus efectos mediáticos, el de Peter Deusberg, quien propuso a finales de la década de los años ochenta que el VIH no era la causa del sida. Deusberg tuvo muchísimos adeptos en ese tiempo, años en los que aún no existía el tratamiento antirretroviral altamente activo para controlar la infección, adelanto que se da con el descubrimiento de los fármacos a finales de la década de los noventa. Pero aún hoy, con todas las evidencias de que el uso de los fármacos se asocia a una mejor calidad de vida y a un mayor tiempo de supervivencia, la teoría de Deusberg prevalece y es lamentable que los medios no difundan todas las noticias sobre las evidencias científicas en contra de esa postura.

Es posible ver, por ejemplo, programas de televisión o de radio entrevistando a gente de Colombia adepta a Deusberg, indicando que el VIH no es la causa del sida, en tiempos en que el tratamiento antirretroviral ya se usa rutinariamente en nuestro país. El último de ellos en diciembre del año pasado, cuando en el programa televisivo Reporte 13 se entrevistó a “expertos” en el tema del sida y difundió, sin mayor contrapeso, que el VIH no es la causa del sida. La ignorancia, la inconciencia o la mala fe de los responsables del programa inciden para que se siga difundiendo esta teoría que el conocimiento científico ha enterrado desde hace muchos años. Tal parece que los responsables de los contenidos televisivos no se dan cuenta del acto posiblemente criminal que se realiza por la ligereza con que se difunde que el VIH no causa el sida. ¿Cuántas vidas ha cobrado este mal manejo de los medios de comunicación? Nadie ha calculado todavía este resultado.

Los costos del protagonismo
El médico estadounidense, de origen taiwanés, David Ho tiene una enorme importancia en la actividad científica, en particular en la investigación biomédica sobre VIH/sida, puesto que encabezó al primer grupo de médicos que utilizaron los fármacos antirretrovirales combinados para controlar a la enfermedad.

Pero justo cuando realiza estos estudios, David Ho los difunde en un congreso. En octubre de 1996, Ho anuncia aventuradamente que el virus podría erradicarse del cuerpo humano con el uso de medicamentos. Fue también una conferencia de prensa y la difusión mundial de la propuesta de Ho hizo que los médicos que asistieron a ese congreso regresaran a sus países y empezaran a tratar a todos los pacientes con VIH/sida con fármacos antirretrovirales, sin importar en que etapa de la enfermedad se encontraban. ¿Cuánto tiempo de supervivencia recortaron estos médicos que usaron prematuramente los fármacos? Nadie lo ha calculado.

Nuevamente David Ho, en 2002, anuncia que ha resuelto un misterio de 16 años: el caso de una proteína elusiva no identificada que fue propuesta en 1986 por el científico de San Francisco Jay Levy. La proteína supuestamente es producida por las personas que viven con VIH y les permite vivir 15, 20 o más años, sin tener que recurrir a fármacos antirretrovirales, conservando intacto su sistema de defensas y controlando, en forma natural, al VIH. La proteína sigue sin ser identificada, pero David Ho propuso y anunció que serían una serie de proteínas. Dieciocho meses más tarde las evidencias demostraron que, nuevamente, David Ho estaba equivocado. Hubo una retractación formal en una revista científica, como pocas veces ocurre. Pero, de nuevo, ¿cuánto retrasó el avance científico esta noticia difundida por los medios de comunicación?

Fue el mismo Ho quien a principios de 2005 anunció a la prensa mundial la existencia de un virus súper agresivo y resistente a múltiples fármacos antirretrovirales. La noticia fue dada a conocer en una conferencia de prensa difundida por la cadena de noticias estadounidense CNN a todo el mundo y generó alarma ante la inminente epidemia con este súper virus. México no fue la excepción; los medios transcribieron tal cual la noticia, sin consultar previamente a científicos o a gente experta en el tema. Nuevamente la nota resultó ser una falsa alarma: el riesgo de tener o contraer un virus resistente a múltiples fármacos y que tenga además una evolución muy rápida se da en menos de tres o cuatro personas por cada diez mil infectadas.

La charlatanería mediática
“La cura del sida ha llegado con el ácido valproico, un fármaco antiepiléptico que se usa desde la década de los sesenta y que combinado con el tratamiento antirretroviral es capaz de purgar las células que mantienen o albergan al virus latente y que son refractarios al tratamiento antirretroviral”, se escribe en un periódico de circulación nacional en 2005.

Si uno revisa el artículo publicado en la revista británica The Lancet, cosa que no hizo la prensa —como tampoco consultó a gente con experiencia en el tema— se daría cuenta de que sólo fueron cuatro los pacientes tratados con esa sustancia, de los cuales tres, al parecer, tuvieron un resultado exitoso al tratamiento, aunque, en ningún caso, se erradicó el VIH.

Y finalmente este titular, también de 2005: “La sangre de los cocodrilos inhibe el VIH”. Al día siguiente de este anuncio en los medios de comunicación —la televisión, sobre todo, y algunos periódicos—, muchos de mis pacientes llegaron preguntando si comer cocodrilo, o inyectarse su sangre, podría ayudarles a curarse del SIDA, cuando lo cierto es que podría tener consecuencias muy graves.

Periodismo que no investiga
Más allá de estos ejemplos, existen otros temas relacionados con el sida que son ignorados por los medios de comunicación. Los pacientes llegan a los servicios de salud en etapas tardías, muy tardías de la enfermedad. ¿Por qué? Qué han hecho los medios de comunicación para investigar las razones por las cuales los pacientes o las personas que viven con VIH siguen llegando sin saber que están infectados desde hace cinco, diez o más años. En estas etapas avanzadas de la enfermedad el médico puede hacer muy poco. Por ejemplo, en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, donde hospitalizamos a más de ciento cincuenta pacientes con VIH/sida por año, la mortalidad es de alrededor de treinta por ciento. En gran medida se debe a la etapa tan avanzada de la enfermedad con que llegan los pacientes. ¿Están sirviendo las campañas de detección temprana de la infección? Queda claro que no.

Qué han hecho los medios de comunicación al respecto sino transcribir y muchas veces traducir las noticias internacionales sobre VIH/sida. Se han limitado —con algunas excepciones—a transmitir información, dejando a un lado todo el potencial que tienen de documentar y generar comunicación en torno a la situación del VIH/sida como un problema de salud pública nacional.

El día en que los medios generen y distribuyan la información producto de una real investigación periodística contribuirán de manera trascendente en la lucha contra el VIH/sida. Hay muchas cosas por preguntar y los medios de comunicación podrían tener un papel protagónico para ayudar a que se respondan.

Sabemos que ya hay una Norma Oficial para utilizar los fármacos antirretrovirales, pero ¿quién establece las normas?, ¿quién establece los criterios para usar tal o cual fármaco? ¿Se conoce públicamente el perfil de cada uno de los integrantes del comité de expertos que decide qué fármacos son los idóneos para tratar a la persona que vive con VIH/sida? He aquí un buen tema de investigación periodística. Otro más: ¿por qué año tras año cientos de pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad que solicitan atención médica de urgencia se encuentran sin saber que viven y han vivido por años con el VIH? ¿Cuál es el impacto de la detección temprana de la infección? ¿Qué tan bien o qué tan mal se están utilizando los fármacos antirretrovirales en el país y cuáles son las consecuencias del mal uso de los fármacos por parte de médicos no capacitados?

¿Cuáles son los posibles casos de corrupción que puede existir en México con empresas farmacéuticas? Es claro que en algunas clínicas se utilizan más fármacos de cierta empresa farmacéutica. ¿Ha habido acaso alguna investigación periodística que haya documentado o descartado ese rumor, muy presente entre médicos e instituciones de salud?.

La ciencia no se genera ni funciona con base en golpes de efecto, con periodicazos, como funcionan otros ámbitos, como el de la política. La ciencia exige una revisión científica constante, no hay una verdad final. Es necesario crear una interrelación cercana entre el periodismo y la ciencia que nos permita evitar muchas de las consecuencias nocivas de la difusión de noticias erróneas o parciales, sobre todo cuando está en juego un problema de salud pública que, cuando menos, afecta directamente a casi 200 mil personas y se cierne como un riesgo sobre muchas más.

* Director del Centro de Investigación en Enfermedades Infecciosas del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias. Versión editada de la ponencia leída en la presentación del portal www.notiese.org. El autor agradece el apoyo del Dr. Enrique Espinosa el apoyo en la elaboración de este texto.